tisdag 6 april 2021

Varför just jag

Varför skulle just jag få detta möget.... ? Vad var det egentligen som utlöste Guillaine Barré i slutet av Januari? Jag får frågan av andra och frågar mig själv ofta samma sak. Jag kommer troligen aldrig få svar. Google har en del statistik där man såklart kan gå efter sannolikhetsprincipen eller så får man helt enkelt gå efter spekulationsprincipen....

Vanligaste orsaken till att Guillainé Barré utlöses är att man har drabbats av någon form av bakterie- eller virusinfektion. Oftast en maginfektion orsakad av Campylobacter. Därefter kommer en rad olika virus som Cytomegalvirus, Epstein Barrvirus och Influensavirus som trolig orsak. Vissa sorters vacciner kan också utlösa GBS (Guillaine Barré). Men litteratur och statistik har visat att det är lika vanligt att få GBS av en genomgången Influensa som av influensavaccinet i sig, så man kan tom säga att vaccinet kan ge ett skydd både mot influensa och GBS. Så hur man än tänker så har man ändan bak...

Med enkla ordalag kan man säga att det som händer i kroppen när man drabbas av Guillaine Barré är att immunförsvaret går bärsärkargång på det egna nervsystemet. Kroppen själv börjar bryta ner myelinet på de perifera nervtrådarna och nervimpulserna påverkas. Så det är alltså kroppen själv som orsakar skadorna och inte viruset/bakterien/vaccinet i sig. Därför säger man att GBS är ett så kallat autoimmunt tillstånd.

Under denna pandemitiden har jag känt mig väldigt förskonad från förkylningsvirus och andra infektioner som man annars brukar drabbas av lite då och då. Jag hade inga som helst infektionssymtom innan jag fick de första symtomen på GBS. Jag hade inte heller Covid19. 

Nio dagar innan symtomen började hade jag fått Pfizers Comirnaty´s m-RNA vaccin. Det är dock ingen som har sagt att det  var vaccinet som utlöste min Guillaine Barré och det kommer heller aldrig att kunna säkerställas till 100%. Men för varje sak som kan uteslutas så ökar såklart sannolikheten. Och oavsett vilket så får jag inte ta andra dosen av vaccinet. Så det är klart att jag är lite bitter. Inte bara över att ha haft oturen att drabbas av GBS utan även över att jag går bet på alla dom åtråvärda antikropparna mot Covid 19.....

Jäkla mög....😡

tisdag 23 mars 2021

9 veckor senare

Nu har det gått 9 veckor sedan jag kände de första smygande symtomen på Guilaine Barré. Det har varit en omtumlande tid minst sagt. Ena sekunden är jag enormt tacksam för att rehabiliteringen går så bra och och nästa sekund är jag ledsen över allt i kroppen som är förlorat och som jag måste bygga upp igen.

Många har någon anhörig eller vet någon som har haft GBS (Guillaine Barré Syndrome). Det är nämligen inte så ovanligt som man kan tro. Jag hör historier om de som suttit i rullstol i månader, om restsymtom som sitter kvar efter 25 år osv. Då inser jag att jag har haft tur. Även om insjuknandet blev allvarligt för mig så verkar tillbakagången gå relativt snabbt. Enligt litteraturen så sker en förbättring under de första 6 - 12 månaderna. Så jag försöker att inte misströsta över att jag inte är återställd än.

De symtom som besvärar mig nu är framförallt domningar och svaghet i händerna och pulserande "burrningar" i huvudet. Det är väldigt svårt att förklara hur det känns i huvudet men ungefär som när man går för nära en radio med en mobiltelefon på sig eller är nära stora kraftledningar. Jag kan få det att sluta om jag koncentrerar mig på att slappna av. Det är inget som gör ont, mer än att jag får huvudvärk ganska ofta, men det är sjukt innerverande. Jag har inga problem med balansen längre och har varit utan smärtstillande i ett par veckor (Lyrica). 

Jag rehabbar med att träna upp de muskler som försvann totalt på tre veckor. Jag tränar på cykeln och i löparspåret på blytunga ben och kropp. Det är såååå trögt men det är bara att göra.... När jag anstränger mig sticker det i hela ansiktet och jag blir såklart infernaliskt trött efteråt. Men symtomen förbättras stadigt ändå och Hur ska jag annars komma tillbaka, om jag inte pressar mig lite alltså? Jag vill ju kunna sätta en nummerlapp på magen igen och springa så att mjölksyran känns ända ut plomberna...


Inget fel att gilla mjölksyra....eller ...




fredag 5 mars 2021

Att tappa fotfästet

VARNING FÖR LÅNGT OCH TRÅKIGT INLÄGG.....

Jag har nämligen bokstavligen tappat fotfästet och tänkte berätta om hur det gick till. Och jag ska inte göra det till en snyfthistoria....


Den 27 januari blev jag akut inlagd på neurologen pga att jag hade fått domnade fötter, händer och tunga. Jag hade även en väldigt konstig smärta i bröstryggen. 4 dagar innan detta började hade jag sprungit ett träningspass på 21 km och allt kändes helt normalt.

Alla symtom togs på allvar och jag gick igenom alla möjliga undersökningar. Jag hade min egen teori om vad det kunde vara men mina mardrömmar var förstås ALS, MS eller andra kroniska nervsjukdomar. 

Det gjordes CT thorax, MR hjärna och ryggmärg, ryggmärgsprov och alla möjliga blodprover togs. Inget visade egentligen något som kunde förklara symtomen, som dessutom ökade för varje dag jag låg inlagd. Domningarna spred sig uppåt genom kroppen och jag började få väldigt svårt att gå. Dessutom blev smärtan i thorax och armar bara värre och värre och efter 5 dagar krävdes det morfinpreparat intravenöst. Men alla vitala parametrar var bra. Efter 5 dagar började jag tappa både fattningen och fotfästet.... Jag var förtvivlad över att jag bara blev sämre och sämre och sjukvårdens åtgärder och kontroller blev glesare och glesare. För alla vitala parametrar var ju bra sas det..... Ingen feber, blodtryck bra, vilopuls ca 55 (vilket egentligen är lite hög... ;-), och syresättning på 100 %.

Undersökningarna  hade inte visat något men vid det laget var "arbetsdiagnosen" ändå det jag hade trott från början. Nämligen Guillaine Barré Syndrom. Men det behövdes en Neurografi i Lund för att säkerställa diagnosen. Men trots att denna var bokad först på tisdagsmorgonen (dag 6 efter inskrivningen) så påbörjades ändå behandling med Immunoglobuliner mot Guillaine Barré på kvällen innan. Då tyckte man att mina symtom var så uppenbara så att man satte in behandlingen på vitalindikation (dvs utifrån symtomen)

Och visst var det Guillaine Barré. Neurografin i Lund visade ett resultat som var förenligt med just GBS

Behandlingen hade redan startats och den ges intravenöst 1 gång dagligen i 5 dagar. Men sjukdomsförloppet verkade redan ha tagit fart. På tisdagskvällen var jag så dålig och utmattad av smärtor att jag inte orkade mer. Jag hade inte ätit något på två dagar och jag hade dåliga krafter att andas med och sväljningsreflexen höll på att försvinna. Jag kunde knappt gå utan fick köras i rullstol till och från toaletten. Jag hade tom fallit av sängen pga att jag inte kunde hålla emot med mina ben. Det jag hade fasat för vid inläggningen var nu ett faktum. Jag behövde nämligen flyttas till Intensiven, min egen arbetsplats.... Men vid detta läget ville jag inget hellre. Jag orkade inte kämpa längre.

Det var ingen mardröm att  komma till IVA. Det var istället en otrolig lättnad att komma dit, där jag visste att jag kunde få hjälp med allt när jag inte längre klarade av det själv. Det var så skönt att bara överlämna sig själv i vad jag visste var trygga händer. 

Det tog inte så lång tid innan det bestämdes att jag skulle sövas och intuberas. Och faktum är att jag nästan bad om det. Jag var helt slut. Jag minns att jag skickade några meddelande på telefonen och sen är allt svart....


Efter intubationen steg tempen till 40 grader och syndromet påverkade förmodligen också autonoma nervsystemet. Hjärtfrekvensen gick ner till 18 vid ett tillfälle och jag hade även några sekunders stillastående hjärta. Som väl var, så behövdes ingen HLR utan hjärtat slog snabbt om till normal rytm igen

Jag väcktes efter två dagar (det är mitt första minne efter intubationen). Då hade jag ytterst lite stöd från respiratorn och man beslutade att jag skulle extuberas (dvs andningstuben skulle tas ut från luftvägen och jag skulle andas utan stöd från respiratorn).

Det höll i ca 10 timmar. Då fick jag åter intuberas .....

Sedan följde flera dagar i olika vakenhetsgrader där jag ibland kunde vara vaken och delaktig och ibland sövdes jag pga hosta och obehag av andningstuben.

Under de perioder jag orkade vara vaken måste jag ha varit världens jobbigaste IVA patient. Tänk er själva....dels att vara personal som vårdar en kollega och dessutom en kollega som skulle ha koll på allt och gärna vara med och bestämma..... Inte konstigt att dom ibland ökade Propofolet så att jag somnade.

Skämt å sido. IVA är världens bästa ställe. Jag fick den bästa vården man kan tänka sig. Och jag var definitivt inte särbehandlad utan alla får lika professionell vård. Men fattas bara.... Annars hade det inte hetat Intensivvård. För det är precis vad det är; ett intensivt jobb mot överlevnad på de patienter som svävar mellan liv och död.

När man är intuberad kan man inte prata. Så ser ni någon film där en patient med andningstub i munnen som pratar så vet ni att regissören är dåligt påläst ;-). Jag kommunicerade med block och penna. Det gick sådär..... Ibland var jag så påverkad så det blev bara krumelurer...



Det tog en stund innan jag kunde tyda vad jag hade skrivit just på detta bladet, men det står; "Jag är inte redo för tryckunderstöd. Då kan lika bra dra tuben och låta mig dö"....( Jag var tydligen  en riktig "dramaqueen" som IVA patient ☺ )



Ja ni förstår.....
Kommendoran....
 
Jag extuberades den andra gången efter totalt 9 dagars respiratorbehandling. Då hade 5 dagar passerat sedan den sista behandlingsdagen av Immunoglobuliner. Då klarade jag att andas själv. Vilken lättnad. Jag hade mycket hosta och behövde ytterligare ett par dagars intensivvård. Benen var svaga och balansen väldigt dålig. Men jag förbättrades väldigt snabbt. Så från att bara kunna gå ett par steg med ett gåbord till att efter tre dagar nästan gå obehindrat.
Efter tre dygn på neurologen och totalt 3 veckor på sjukhus ville jag hem. Jag höll på att bli knäpp av att inte få besök och inte heller få lämna våningsplanet pga Covid 19. Jag vet inte hur många rundor i korridorerna runt hissarna jag gick för att träna upp mig.


Nu är jag hemma igen sedan 2½ vecka tillbaka. Jag är inte återställd men jag fungerar... 
Jag är så otroligt tacksam för att det var Guillaine Barré och inget annat. Det här ska gå över. Det har jag bestämt mig för. Jag har redan tagit några stapplande löpsteg med underben som jag inte riktigt känner. Varje dag balanstränar jag med mitt sjukgymnastikprogram. Jag står på ett ben när jag borstar tänderna. Jag går baklänges i vardagsrummet titt som tätt och tränar mig på att stå med ena foten framför den andra samtidigt som jag blundar.

Fötter och händer är fortfarande domnade och jag har stickningar i hela ansiktet. Dagtid är det numera något som jag faktiskt kan glömma bort ibland men däremot på kvällarna känner jag av symtomen. Jag har fortfarande smärtstillande medicin som är under urtrappning. 

Jag har lovat mina barn och mig själv att jag ska komma tillbaka till vad jag var förut. Jag är nämligen inte riktigt färdig med det jag höll på med innan ....


Om man vill läsa mer om Guillaine Barré så klicka på namnet. Även om det oftast inte är något man har hört talas om så är det inte helt ovanligt. Det är ca 1/100 000  per år som drabbas .
Varför just jag drabbades är inte klarlagt. De håller på att titta på tidigare prover på mig för att ev hitta en orsak. Den allra vanligaste orsaken till att man får GBS är att ett virus utlöser det. Och nej.....Jag har inte haft Covid 19... 


Det känns som att jag har fått en andra chans och en påminnelse om att inte skjuta upp saker och ting.
Så gör inte DU det heller..... LEV IDAG för man vet aldrig hur morgondagen ser ut.